gamla minnen från Zonen
Jag sitter nu och omvandlar mina gamla antekningar och bilder från första tiden med nilo till inlägg i bloggen. förhoppningsvis ska jag koma ifatt med nutiden men Nuet känns långt borta.
9 veckor är en evighet i zonen.
...
jag har tagit över 2500 foton från dess att paulina lades in för havandeskapsförgiftning.
...
tankarna snurrar och minnerna åtekommer. det är jobbigt och kanske lite dumt. men jag vill inte och kan inte släppa det här just ännu. med lite tur kommer den här cirkusen att vara över innom några veckor med lite otur har den bara startat. Livet är en gåva och zonen ett helvete för vilsna föräldrasjälar ständigt plågade av oro och sömnlöshet. ACn är trasig och vi får inte ens öppna fönstret på vårt rum.
mycket har hänt från dess att vi landade här. mer kommer hända men nu ska jag sova
...
Nio på yotube http://www.youtube.com/watch?v=w5bRJbG-pgE
Akademiskas 95F
Sjuksystrar barnmorskor och doktorer här neonatalavdelningen i Uppsala är de bästa på sitt område i Sverige och kanske i Europa / världen... men det kommer med ett pris. alla mina försök till att stilla mitt oroliga hjärta har mötts med kall logik.
-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
rör det sig om dagar eller veckor eller månader.
-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
om man frågar om eventuella farhågor de kan ha om Nilos framtid svarar de
-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
det är därför dom är bäst. de ska inte vårda mig det är nilo dom är här för... vi är här för.
...
på frågan om när vi kan få åka hem svarar dom-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
rör det sig om dagar eller veckor eller månader.
-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
om man frågar om eventuella farhågor de kan ha om Nilos framtid svarar de
-det är så stor skillnad från person till person så det går inte att säga
...
det kanske inte går att säga, men vafaan jag vill bara höra att ungen kommer må bra, jag vill att de ska lova mig att dom jobbar för att rädda mitt barn, jag vill egentligen inte höra svaren på mina oroliga frågor. jag vill bli av med min oro. men jag får nöja mig med att det jag får. dom är inte här för att ta hand om mig dom är här för att ta hand om Nilo, jag också....
Dom kanske inte levererar tröst men dom levererar resultat, och i slutändan är det det som räknas. det är därför dom är bäst. de ska inte vårda mig det är nilo dom är här för... vi är här för.
har träffat familjer från andra städer som flyttats hit. När vi lyssnar på deras historier blir jag är så glad över att vi bor i Uppsala. I nilos rum finns det tre andra barn. två vet jag har kommit från andra städer. Från det jag råkat höra förstår jag att vi haft otrolig tur, både med sjukdomsbild och framför allt geografisk possition. Uve överläkaren här på 95f vill centralisera prematurvården så att intesivvården ges av personal inriktade på enbart detta och det finns inte på alla sjukhus.
...
Nilo var i säkra händer redan innan han föddes.Vi fick den bästa neonatalvården sverige kan erbjuda från ruta ett. det är skönt att veta att vårt barn får alla möjligheter vi kan ge till ett eget liv.
Mors dag
Mors dag. Nilo 5 dagar gammal.
Idag fick mamma paulina den finaste morsdagspressent hon kunde tänka sig. Nilo ögonen på riktigt.
Som vanligt när det kommer till prematurbäbisar så var han inte så bra på det i början... inte så bra alls.
Som vanligt när det kommer till prematurbäbisar så var han inte så bra på det i början... inte så bra alls.
...
ena ögat hade geggat igen och han såg ut som Darth Vader utan ansiktsvisiret... fast kombinerat med gollum och jättefint. vi torkade lite och resutatet blev häpnadsveckande.
Som gollum fast söt = gullom
Nilos blöja brevid en mandarinklyfta Nilos hand och fotavtryck bredvid en fantaburk
Gubbsnygg
Hos nilo mellan 8 - 11. Ett tre timmars pass med grabben på bröstet. som vanligt så dog han lite på mitt bröst men pappa är van nu och gnuggade igång honom igen.
...
det som slår mig som underlig är hur snabbt man vänjer sig... Nyss för vad som verkar vara år men bara är några dagar hade jag helt andra prioriteringar. jag skulle kreverat vid tanken på ett liv där jag behöver starta om hjärtat på min son flera gånger om dagen, men nu gör jag det mellan raderna i min bok som om det var det mest naturliga. jag har blivit luttrad. härdad. en veteran i kriget om livet på min son. En pansarpappa. en snabb blick på monitorerna följt av en insats med kirurgisk precision, klart! ännu en vinst för framtiden med Nilo. ...
Men inte ens pansarpappan kan hålla tårarna borta för evigt... inte ens en dag. idag när han dog lite gnuggade jag honom över ryggen så CPAPen ramlade ur sitt munstycke. Jag flyttade honom lite längre upp på bröstet där han fick bättre stöd... Något måste ha gjort honom skitförbannad för han öppnade ögonen och glodde argt på mig. Jag såg hans ögon för första gången. han såg ut som en arg liten gubbe med totalt svarta irisar mellan de gulnade ögonvitorna, jätteful, men ändå kanske det vackraste jag sett. När CPAPen kom på plats så stängde han ögonen och fortsatte att vila.
Saturae Musicas
Nilo 4 dagar
...
Paulina satt och sjöng för nilo idag när han väntade på att få komma ut ur metallmagen. I en timme satt hon och sjöng. varje gång hon slutade sjönk Nilos syresättning i blodet med 5-8 % och när hon började steg det igen.
...
Inget farligt men underbart. Vetenskapligt bevisat att Nilo och mamma tycker om varandra.De är så himla fina.
Skendöd?
Apné, inget konstigt alls var det en sjuksyster som sa, det där händer med gämna mellanrum. han är inte så van vid att leva och då går det fel till och från... man gnuggar honom bara på ryggen eller bröstet så kommer han på vad han glömt.
jag gnuggade och efter några sekunder var han vid liv igen som om inget hade hänt.
...
WTF
Bädda böset
Allt fortsätter se bra ut för Nilo. Han kämpar på i motvind (Motvinden i CPAP aparatens förhindrar att kungorna kollapsar)
.
Jag har fått lyfta in honom till sängen idag... första gången.
Under sträng övervakning bar jag det lilla knytet den halva meter han har som rörelsezon utanför sin bubbla. han vägde inte mycket, klockar in på 720gram nu.
Stolt pappa knöt ihop säcken och stoppade in CPAPen i nosen och kopplade upp hjärtrytm innan jag bäddade ner böset i sin sovpåse. Tror inte det märktes hur mycket jag drarrade.
IVA Cribs
Nilos hem, plastmagen
Nilos hem är super high-tech. Det innehåller allt en kändis kan behöva för att överleva när man är -3 månader :-D
bilden till vänster visar upp det senaste innom övervakningssystem. EKG saturation respiration. you name it.
bilden till vänster visar upp det senaste innom övervakningssystem. EKG saturation respiration. you name it.
mittenbilden innehåller Nilos masterbedroom. i en "toffla han man bäddat med landstingstyger. Innaför plastmagens skyddande väggar kan man ställa in alt från tryck värme och luftfuktighet (han har 85% för att inte torka ut.)
bilden till höger är köket och badrumsskåpet i ett. allt man kan behöva i näring och mediciner transporteras i tunna små rör från dropppåsar och sprutor rakt in i Nilos späda kropp.
nu har han fått droppet i handen istället för i navelsträngen så nu kan han ligga på magen. :-D
nu har han fått droppet i handen istället för i navelsträngen så nu kan han ligga på magen. :-D
Till och med gosedjuren på IVA (IntensivVårdsAvdelningen) måste ha skyddskläder på sig här är bonnie S iklädd en plastpåse.
Kärlek
familjen samlad
så fort jag kan smiter jag ner till Nilo. det känns som min tid med honom är den enda tid jag kan slappna av. Paulina kom ner en stund idag men hon mådde för dåligt för att orka stanna lika länge som mig. Havandeskapsförgifningen har inte släppt taget om henne ännu.
Igår beskrev hon känslan som att konstant ha huvudet mot fönstret av en bil som går på tomgång. Skakigt.
Havandeskapsförgiftning är något man dör av om man inte föder fram barnet berättade våran doktor och såg sträng ut...
jag förstår inte hur hon orkar rulla runt och göra allt hon gör. Nyligen opererad i magen och ihopsatt med häftapparat(häftigt) & dödligt förgiftad till på köpet står hon på knä i sängen lutad över Nilo med ögon som strålar av kärlek och ler som om det inte finns någonting annat. En moders kärlek överviner allt.
Igår beskrev hon känslan som att konstant ha huvudet mot fönstret av en bil som går på tomgång. Skakigt.
Havandeskapsförgiftning är något man dör av om man inte föder fram barnet berättade våran doktor och såg sträng ut...
jag förstår inte hur hon orkar rulla runt och göra allt hon gör. Nyligen opererad i magen och ihopsatt med häftapparat(häftigt) & dödligt förgiftad till på köpet står hon på knä i sängen lutad över Nilo med ögon som strålar av kärlek och ler som om det inte finns någonting annat. En moders kärlek överviner allt.
Nilo jag kommer ner efter frukosten igen.
dag 2 forts
gasmasken är i storlek XS (large är också läldigt liten)
får plats mellan tummen och pekfingret menvär vid liv
Vi fick upp honom och han hamnade hos paulina. Där somnade han fort som tusan. hennes kropp och våra röster är ju något tryggt för honom.
Nilo 2 dagar gammal.
Nu är Nilo 2 dagar gammal.
Vi reser runt på akademiska likt ett par vagabonder. Under 6dagar har vi bott i 5 olika rum. Akademiska är som en zon utanför verkligheten, ens uppfattning om verkligheten sätts på prov. som tur var har vi haft samma säng hela tiden...
tummu-san
japanska tummen har varit med från i fredags och sattes hedersvakt på sängstommen. om några timmar kommer jag att få ut Nilo ur plastmagen. kan knappt vänta. jag längtar så till att han ligger på mitt bröst. få hålla honom själv... känna hans andetag, få uppleva att han faktiskt lever.
Nilo utanför magen.
nu är Nilo utanför mammas mage på Neonatal-avdelningen, Paulina är inlagd på förlossningsavdelningen och jag har ett rum på bevakningsavdelningen (men sover på en soffa bredvid Paulina.)
Vi kommer att bo kvar här på akademiska sjukhuset tills att han är redo att lämna den övervakning Sveriges och kanske Europas bästa prematurvård kan erbjuda. vi siktar iaf på att vara kvar tills att Nilo borde fötts. om tre och en halv månader men med lite tur kommer vi loss tidigare.
han är så underbart vacker.
